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Michael wird 27 Jahre alt
Verfasst am: milipeter @ 29.07.2009
tourrad Mein Sohn Michael (partielle Trisomie 13) wird dieses Jahr 27 Jahre alt
Unser Sohn Michael kam am 20.06.1986 im Krankenhaus Donauwörth zur Welt.
Der Arzt hat noch gesagt „Der hat wohl bei der Verteilung der Finger ein paar mal zu oft Hier gerufen“. Kurze Zeit später hat er das erste Mal aufgehört zu Atmen.
er hat aber gleich wieder angefangen als er einen kleinen Klaps bekam und wurde sofort in die Kinderklinik des Zentralklinikums nach Augsburg verlegt.
Dort verbrachte er den Großteil seines ersten Lebensjahres. Bereits an einem der ersten Lebenstage wurde er, da festgestellt wurde, dass der Magenausgang verschlossen war, operiert. Dabei wurden auch die zwei kleinen zusätzlichen Finger und ein zusätzlicher Zeh entfernt. Der Linke Zeh war bereits mit dem Grundskelett verbunden und konnte erst ein paar Jahre später entfernt werden.
Nachdem das Ergebnis der Chrosomenuntersuchung (Trisomie 13) vorlag, erklärte eine Ärztin „Dieses Kind wird kein Jahr alt werden“.
Zum Glück hat unser Michael nur eine partielle Trisomie. Es war ein harter Kampf in den ersten Jahren. Wir mussten ihn sehr plagen, der Darmausgang war sehr verengt, wir mussten beim Stuhlgang helfen, mit dem Finger den Darmausgang erweitern, was für ihn sehr schmerzhaft war, da durch sein Stuhlverhalten der Stuhlgang trotz Spezialnahrung sehr hart wurde. Er war in der Frühförderung, musste mühsam lernen, sich zu artikulieren, zu stehen, zu laufen. Im Alter von etwa 2 Jahren kamen dann kleine BNS-anfälle, die zunächst mit Luminaletten und Rivotril behandelt wurden, was zur folge hatte, dass Michael einen verstärkten Speichelfluss hatte. Später, als die ersten Grand-Mal-Anfälle kamen wurde er Umgestellt auf Carbamazepin, was er bis heute gut verträgt.
Michael ist geistig schwer behindert, spricht nur in ein- bis zweiwortsätzen, versteht aber alles und kann seinen Fernseher besser bedienen als seine Mutter.
Eine nächtliche Inkontinenz hat er leider bis heute nicht abgelegt. Auch tagsüber muss er oft aufgefordert und begleitet werden zur Toilette zu gehen. Er lebt inzwischen in einem Behindertenheim in der Nähe (dort gefällt es ihm sehr gut), kommt aber jedes zweite Wochenende, zu Familienfesten und in den Ferien nach Hause.  Natürlich auch bei unserem letzten Urlaub in Tunesien war er dabei.

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